熱性けいれんが治る!!-しかし今度は数回起こってしまい再入院

まだまだ本調子ではなかったのですが、熱もある程度治まってきたということで退院した次女。

退院できたのだから今回の熱性けいれんは、治ることができたと考えていいのだと思います。

うちに帰り、大好きな妖怪ウォッチといないいないばぁを見ていました。

体調はそこまで芳しくないので、グズグズ言ってきます。

抱っこすると体が熱い・・・。

熱を測ると37.7度。

これはダイアップを使用する体温なのですが、熱はすぐに下がることは無いので、日々の熱の上がり下がりを見て、下がりきった時点で1回と計算し、その間に使うダイアップは2回でOKというような説明だったので。

今回のこの熱は入院時にダイアップを使用しているので、使用する必要はないのではないかと思い使用せずにいました。

元気はないものの、長女と二人でテレビを見ていたので、これから少しずつ全快していくだろうと安易に考えていた私。

お昼ごはんの準備が終わり、4人で食事をしていると・・・。

次女の焦点が合わなくなり、両目が右方向に少しずつ寄っていき、顔もゆっくりと右を向き出しました。

これは痙攣が起こる前兆です。

痙攣が起こったらすぐに救急車を呼んで良いからと、入院していた小児科の医師に言われていたので、すぐに救急に電話。

しかし今回はの痙攣はとても短くて20秒くらいで消失しました。

20秒でも、初めて見たのであればものすごく長いと感じると思いますが。

その後の機嫌は悪くありませんし、意識が消失することもありません。

ですが、念のため、病院へ搬送してもらうことにしました。

次女、再入院になる

再び、今日退院した病院へ。

なぜ私は、痙攣を予防するダイアップを使わなかったのだろうと心から後悔しました。

看護師さんにより、すぐに痙攣を予防する座薬が挿肛されました。

これで帰れると思っていたのです。

小児科の医師にこんな感じのけいれんでしたと説明している最中に、娘が再びけいれんをし始めたのです。

「えっ!うそ!」

正直そう思いました。

だって、あんなに普通にしてたじゃないか。

その痙攣は1分10秒ほどで治まりました。

連続して起こった痙攣だったため点滴が行われることになり、痙攣を止める注射を注入されました。

痙攣の仕方が左右対称ではなく、左の上下肢だけだったため、もう一度、検査と治療の目的で入院することになりました。

このとき医師から、これは複合型の熱性けいれんだと告げられました。

単純型のけいれんの場合は左右対称で起こるようです。

脳症の可能性があることも説明されました。

複合型の熱性けいれんの定義は

1. 熱性けいれん発症前の明らかな神経学的異常(脳性マヒ、精神遅滞、小頭症)もしくは発達遅滞
2. 部分発作
3. 発作の持続が15~20分以上
4. 24時間以内の繰り返し
5. 発作後のマヒ
6. 両親、同胞におけるてんかんの家族歴

です。

娘は、2番、3番、4番が該当します。

複合型とは、てんかんを発症してしまう可能性がある熱性けいれん。

該当が1つなら確率は2%、2~3つなら10%と言われています。

思いがけないことが

次女が救急に運ばれたときに長女も妻も一緒でした。

処置をしている間、ロビー的なところで待っていたのですが、長女の体が熱いし元気が少しない気がする。

看護師さんにお願いして体温計を借りて熱を測ってみると、38.6度・・・。

長女はすぐに、妻とかかりつけの小児科へ。

病棟へ移動

ベッドの準備ができたということで、病棟に移動することになりました。

しばらくすると妻と長女が、小児科受診から帰ってきました。

この時ちょうど看護師さんが来ていて

「もしもけいれんが起きたときは、どのくらいの長さでどのようなけいれんだったかを知りたいので、ここにタイマーを置いておきます。タイマーを押してすぐコールをしてくださいね」

と説明をされました。

しかし私は、前回も痙攣を止める注射をして治まっているので、多分起こさないだろうと思っていました。

あくまでも念のためにってことだろうと安易に考えていました。

しばらく居ても良かったのですが、長女が熱を出していてきつそうですし、抵抗力の弱っている次女のことを考えるといないほうが良いと思いまいた。

「今日はもう帰るね」と伝えて、長女を一緒に連れて帰ることにしました。

そして家に帰り、食事途中だったご飯を食べたり片づけたり洗濯をしたりしていると、電話が鳴ったのです。

妻からでした。

何だろうと思い電話に出ると

「また痙攣がはじまった・・・」

私は「えっ!嘘だろ・・・」と思いました。

熱性けいれんではない

電話口で妻が言うには、医師が熱が37.6度で痙攣の仕方も気になるし、これだけ短時間の間に痙攣を数回おこすのも気になるとのこと。

やはり脳症を疑って、そちらの治療を至急開始したいと思いますということでした。

何がなんだかパニックに陥ってしまい、とにかく病院へ急行することに。

長女は祖父母に預けることにしました。

頻発する痙攣

すでに色々な点滴が開始になっていました。

対応が早くて本当にありがたいです。

救急で痙攣を止める薬は使用しているのですが、けいれんが起きたのが気になります。

点滴を行っている最中に、またけいれんが起こりました。

45秒で治まります。

しかしまた、36秒のけいれんが起こりました。

ピクピクするというよりも、筋が硬直するような感じで左右対称ではありません。

短時間に痙攣が数回起こっているのでドクターに報告し、痙攣を止める薬が再び注入されました。

その後、痙攣は収まりました。

合計で6回のけいれんが本日起こりました。

なんというか、これから次女がどうなるのだうと心配でたまりません。

けいれんを止める薬液を入れた後は眠っていたものの、注入して2時間後くらいに目を覚ましました。

うつろうつろとするときもあるし、声を出すときもあるし、笑うときもあるし、ぐずるときもあるし。

このような状況でなければ、いつもの目覚めた時と変わらないと思ってしまうようなレベルです。

なんでこんなことになってしまったのだろう。

ただの夏風邪と思っていたのに。

入院2日目

娘が起きてから『ずっと、ボーっとしている』か、『目を閉じてぐずっているか』のどちらかでした。

「えっ!?なにこれ?可哀想すぎ・・・」と思いました。

当然ですが受け答えもしませんし、笑顔もありません。

でも考えようによっては、不機嫌なのをぐずりで表現している。

娘はきっと、苦しくて辛くてどうすればいいのか分からない。

そして病気と一生懸命戦っている。

私たちにできることは、抱っこして応援するくらいしかありません。

妻と二人で交互に抱っこを続け、22時くらいに娘は眠ったので私は帰ることにしました。

脳症が激しく疑われる

先生からはまだ詳しい病名は告げられていないのですが、娘は多分、ウイルス性急性脳症のような気がします。

ウイルス性急性脳症は約3割が死亡するとされているんです。

でも娘は生きています。

それだけでも、運が良かったのだと思います。

ウイルス性急性脳症になってしまったのは運が悪いですが、運が悪い中でもさらに運が悪ければ、死亡してしまうわけですよね。

でも娘は生きています。

嬉しく思わなくてはいけないのかもしれませんが、可哀想な娘のことを思うと涙が止まらず嗚咽しました。

入院3日目

昨日の状況から考えると、今日もぐずりが続くと思い早めに病院へ足を運びました。

妻は起きていましたが、娘はまだ眠っていました。

妻いわく、昨日はあれから起きることは無く熟睡。

娘も頑張っていますが妻も本当に頑張ってくれています。

本当に感謝です。

しばらくすると娘が目を覚ましました。

昨日と違い全然ぐずりません。

時々ボーっとするものの、言葉も出ますし動作もあります。

意識が少ししっかりしてきたということで、水分(水かお茶)がOKになりました。

さっそく飲ませてみると、少しむせがありましたが、比較的スムーズに飲むことができました。

それを報告すると、ゼリーやプリンなどの固形物もOKになりました。

さっそくプリンを食べさせてみると、むせることなくパクパクと食べました。

それを伝えると食事が出ることになりました。

一気に回復に向かっている感じです。

お気に入りの「いないいないばあ」や「おかあさんといっしょ」のDVDを観て、時々笑うし、手足を動かします。

本当に昨日とは別人のようです。

ただ、時々ボーっとするし、瞬きの回数が少ないこともあります。

1分間に1回とかのときもあります。

が、言動は7割くらいは、悪くなる前に戻っている気がします。

今は時々ボーっとしているので、もう少し意識がしっかりしてきたら、MRIや脳波の検査をするようです。

動くとMRIや脳波の検査はできないので、睡眠薬を調整して使って検査するとのことです。

薬を使わずに、娘が眠っているときにしてもらいたいのですが、そんな都合よくMRIや脳波が空いているわけないですよね。

入院4日目

昨日と同じように比較的調子が良い。

先生から、明日もう少し意識がはっきりしていたら、注射の睡眠薬を使って、MRIとの検査をしますとのことでした。

そして明後日、飲み薬の睡眠薬を使って、脳波の検査をしますとのことでした。

「落ち着いてますし、意識もしっかりしてきてますね」と言われました。

少しずつ回復に向かっていると思っていました。

■■病魔よ!もう許してください


ところが、2時間後。

また、娘は痙攣をおこしました。

前も書いたと思いますが、痙攣と表現するとガタガタと震える感じの動きだと思われるかもしれませんが、そうではなくて硬直(つっぱる感じ)です。

うまく説明できないのですが、震えるわけではなくて、ゆっくりと筋肉に力を入れながら動く感じです。

1分くらいの長さを2回。

左右非対称。

けいれんを止める薬が注射され、これで治まらないときには、また、この間と同じような治療を開始するかもしれないということでした。

もう、私は涙が止まりませんでした。

病室だし医師や看護師さんが一生懸命処置をしてくださっているので声は押し殺しましたが、あふれる涙を止めることはできませんでした。

理由はないのでしょうが、なぜこんなことになったのだろう・・・。

熱を測ると36.5度でした。

熱がないのに起こるけいれん、無熱性のけいれんです。

■てんかん疑い


これは「てんかん」を疑うことになり、娘は痙攣を抑える薬で体動がないため、急遽、脳波の検査が行われることになりました。

それ以外の原因の可能性も、念のため確認するということで、採血も行われました。

脳波の結果、あきらかなてんかんの波形はないのですが、気になるところが2ヶ所あるとのことでした。

まず、脳波の波が左右非対称のところがあること。

そして、脳波の間隔。

いま、娘を担当されている医師は小児神経の専門ではないので、小児神経専門医に相談をしたところ、薬は開始したほうが良いということで、テグレトールがごく少量から開始になりました。

普通は1回の無熱性のけいれんの場合は、いったん様子を見て、次にけいれんを起こした場合にてんかんを疑う形で内服を始めるようなのですが、娘の場合は二相性の脳症後のてんかん発症を疑うということで、脳波的にはてんかんではないのですが、テグレトールが開始になったようです。

ごく少量から始まった理由は、テグレトールの副作用にあります。

発疹が出やすいタイプの薬なのだそうです。

この薬を朝晩の2回服用し、特に副作用がなければ、採血をして量を調整していくということでした。

発達障害についても、これから見ていくことになりますとのことでした。

この言葉が心に重くのしかかりました。


発達障害・・・。

えっ・・・。

嘘でしょ・・・。


このときに、さきほどけいれんが起きたときの採血の結果も説明され、特にけいれんを起こしそうな血液の異常はなかったとのことでした。

入院5日目

今日はMRIの検査です。

薬を使い眠らせ、おこないました。

数時間後、画像を見ながらの説明がありました。

特に病的なものはないとのことでした。

ただ白い部分が少し右側に見られるということ。

放射線科の医師に確認したところ、撮影の状況によってもこのようなことが起こるが、脳症の名残である可能性もあるとのこと。

多分経過からすれば名残なのだと思います。

ただ、急いで何かをしなければならないわけではないようです。

脳の状態は、比較的悪い状態ではないということなので安心しました。

見る限り白い部分(破壊された部分)が少ないと言われましたし、その部分も、もしかしたら撮影状況によるものかもしれないとのことでした。

数週間後か数か月後に、再度MRIをするとのことでした。

入院6日目

昨日と変わらず調子もなかなか良いようです。

2、3日前と比べると、1点を見つめてボーっとすることがとても少なくなったように感じます。

まだ、あるにはあるのですが、かなり回数や時間が減ったように思います。

いないいないばぁを観ながら、はっきりとではありませんが「いないいないばぁ」というし、ご飯を食べて美味しい時に「おーいー」と言います。

笑顔も見られます。

主治医から

「今回このようなことがある前と比べて言葉はどうですか?」

と聞かれたので

「痙攣をおこす前と比べて変わらないような気がします」

と言いました。

すると、

「良い感じで回復してきているように思えますね」

と言われました。

14時の検温時に37.7度の熱がありましたが、19時には37.1度に下がっていました。

今回の病気とは関係ないのですが、痰と鼻水の症状がみられるため、ムコダインが処方されました。

入院7日目

相変わらず娘は元気です。

いないいないばぁのDVDを、日中のほとんどの時間流しています。

こんなに見せてもいいのかなと思いますが、見させてあげたい気持ちのほうが強かったです。

そのせいなのか、オープニング曲が上手になりましたし、歌や踊りも上達したように思います。

けいれんをおこすこともなく笑顔もあります。

昨日と比べると、さらに一点を見つめる時間が無かったような気がします。

ただ夜になると熱がでます。

22時が38.1度でした。

神様、もう許してあげてください。

入院8日目

予定では今日が退院だったのですが、テグレトールを飲み始めて5日目なので、せめて1週間は様子を見てもらいたいというこちらの希望を告げると、ではもう少し伸ばしましょうということになりました。

少し私たち夫婦は安堵しました。

もしも家で夜中にけいれんが起こってしまったらと考えると、もう少しテグレトールの効果をみたいというのが本音でしたから。

娘(次女)は元気なので早くうちに帰りたいのかもしれません。

妻も毎日泊まらなくてはいけないので(うちの子が入院している病院は、小児科は24時間付添いが必要)、かなりの疲労です。

狭い空間で、狭いベッドで過ごさなくてはいけないのですから。

私が付き添うこともできるのですが、妻が頑張ってくれています。

本当にありがとう。

昼間は、私ができる範囲で私が付き添いをしています。

それでも私と妻の疲労度やストレス度を比較すると『1:9』か『0.5:9.5』などというレベルだと思います。

入院9日目

娘の今後についての説明がありました。

「ウイルス性急性脳症」の中の「けいれん重積型急性脳症」で二相性。

この病気の厄介なところは、最初のけいれんのときに収まったと思っても、3~7日後くらいに、またけいれんを起こしてしまうというところです。

熱性けいれんだと思って安心していたら、実は、恐ろしい病気だったというのが、後にならないと分からないわけです。

最初のけいれんは高熱を出してからのけいれんだから、熱性けいれんと思われたけど、数日して、2回目のけいれんが起こる。

その時のけいれんは1回では収まらずに、2回起きたり3回起きたり、20分以上起きたりする重積発作になるということ。

そして、てんかんを起こす可能性が高いということ。

予後は個人差が非常に大きいということなどが説明されました。

娘は幸いにして軽症で済んだようです。

本当に不幸中の幸いです。

しっかり両足で立ってますし、食欲もありますし、いないいないばぁと言います。

笑顔もあるし、泣きますし、首を振ってイヤイヤもします。


色々な方のブログを見て知ったのですが、本当に娘は軽症です。

しかし、なんらかの後遺症は残るのは受け入れなければいけないと思いました。

症例報告では100%の確率で何らかの後遺症が残るといわれていることを知り凹みました。

ごにんぐらしとカオナシ日記で詳しく書かれています。

カオナシ日記はごにんぐらしの管理者さんの旦那様が、立ち上げたブログです。

私が見た時点(2014/8)では、更新が止まっていましたが、本当に非常にわかりやすくて勉強になります。

⇒カオナシ日記

⇒ごにんぐらし


それ以外にも、脳症についてとても分かりやすく書いてあるブログがたくさんありました。

例えば、かなのえくぼの病状説明はすごく分かりやすいです。

この説明をされた医師は相当だと感じます。

それをこうやって分かりやすく説明できる、かなのえくぼの管理者さんもすごいと思います。

⇒かなのえくぼ


お子様が脳症になってしまった親御さんのオフ会もあるようですね。

⇒かりんこ日記


脳症と医師から言われ、これからどうなってしまうのだろうと不安になってしまわれた親御さんも多いと思います。

私もそうです。

ですから、予後をしっかりと書いてあるブログはとても勉強になりますし、心構えになると思います。

⇒えむのすけさんの日記

⇒しゅんすけのきせき

他にもいろいろと見たのですが、割愛させていただきます。

入院10日目

けいれんを起こすこともなく元気な娘。

本日、退院することになりました。

今回の入院は10日ですが、前回の入院と合わせると15日間になります。

←娘が熱性けいれんで入院
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